Jascha lernt hören und sprechen

Наш сын Яков родился глухим. Среди слов соболезнования и поддержки, услышанных мною в то время, мне запомнилась одна фраза “не превращайте это в трагедию всей своей жизни”. Это было сложно, но нужно сделать – принять глухоту не как трагедию, а  как трудность, и начать ее преодолевать.

Мы вполне здоровые молодые счастливые родители принесли из роддома здорового любимого всеми малыша. Спустя два месяца, во время дежурного визита к ЛОР врачу, мы вышли из кабинета с глухим ребенком. Горечь сменилась отчаянием, отчаяние – горячим желанием действовать и помочь Яшке поскорее услышать мир. Мы прошли все необходимые исследования, установили точный диагноз – почти полная глухота, а также причину – генетика. В пять месяцев Яше настроили слуховые аппараты. Он стал реагировать на звуки музыкальных инструментов, откликался на имя, а главное, рос и веселился, как любой другой ребенок. Мы были счастливой семьей, ходили в гости, путешествовали, и яшкин диагноз не омрачал нашу повседневную жизнь и не  мешал нашему общению. Однако специалисты установили, что яшиного остаточного слуха не достаточно для нормального речевого развития, и  мы сразу решили делать операцию кохлеарной имплантации. Об операции мы узнали из Интернета в тот же день, когда Яшу объявили глухим. С этого момента практически каждый день проходил в поисках и анализе все новой и новой информации об операции и реабилитации после нее. Многочисленные ролики, фильмы и статьи нас очень вдохновляли, и тревога, за то, что мы никогда не услышим друг друга нас покинула. У нас были сомнения где, когда и какую операцию делать. После взвешивания всех за и против в кругу семьи мы приняли решение ехать в Германию и делать двустороннюю имплантацию как только Яше исполнится 6 месяцев. К тому моменту я тесно общалась с педагогами из Центра Леонгарт, которые очень поддержали нас морально и дали много ценной информации и контакты родителей проимплантированных детей. От родителей мы узнали об Университетской Клинике города Фрайбург и профессоре Роланде Ласциге. Мы обратились в клинику в сентябре и нам назначили дату операции на конец февраля, К тому моменту Яше должно было исполниться 7 месяцев. На форуме для родителей слабослышащих детей я познакомилась с мамой девочки, которой на тот момент только сделали операцию. Ее тоже оперировал Доктор Ласциг. Маму зовут Наташа, и я преклоняюсь перед ее доброжелательностью и отзывчивостью. Она очень подробно рассказывала нам о ходе операции и об организационных вопросах. От нее мы узнали про компанию Монсана и Монику Ленхард, которая организовывала операцию для ее дочери. Мы были рады, что можем поручить организацию такого важного для нас события опытному специалисту и приятно удивлены, что цена была значительно ниже объявленной нами клиникой. Моника быстро отреагировала на мой запрос, она сохранила нам забронированную ранее дату операции, организовала визовую поддержку, забронировала гостиницу и подробно рассказала, что нас ожидает. Наше общение было на английском языке, но когда Моника встречала нас в аэропорту, мы узнали, что она прекрасно говорит на русском. Моника сопровождала нас в первый день в клинике и навещала в последующие дни, чтобы помочь урегулировать возможные вопросы. Хотя их почти не было. Все происходило по отлаженной схеме: нас поселили в отдельной палате, рассказали о возможных рисках во время операции, взяли необходимые анализы. Яше еще раз проверили слух, на второй день в процессе небольшой операции проверили реакцию на наркоз и состояние улитки (электрокохлеограмма). Еще раз убедились, что слух отсутствует. На третий день нашему малышу сделали операцию. Перед операцией ему дали успокаивающий сироп, он расслабился на наших руках и жалобно проговорил “авуу”. Я отнесла его на ручках в операционную. Улыбающиеся врачи мирно болтали пока Яше подавали наркоз. Он спокойно лежал на операционном столе, а потом закрыл глазки, и для нас начались волнительные часы ожидания. Перед полетом в Германию мы ужасно переживали, но в тот момент я вдруг почувствовала абсолютное спокойствие и доверие врачам и мы просто пошли гулять по городу. Когда мы вернулись, Яшка уже лежал в послеоперационной, опухший с перевязанной головой, спал. Операция длилась 4 часа, 2 часа Яша пробыл под наркозом, остальное время – подготовительные и проверочные этапы. На второй день после операции мы уже гуляли в саду клиники, а на третий поехали с Яшей на поезде в Базель. Отек спал и об операции напоминала только небольшие повязки за ушами. После операции Яшка получил от Моники коалу Кохлеар с имплантиком за ухом, как у него. Теперь он следит чтобы медведь всегда слышал и поправляет процессор, если он падает.  Reha in CIC FriedbergПервую настройку по рекомендации Моники мы решили проводить в реабилитационном центре города Фридберг. Моника выслала нам все необходимые документы для оформления мультивизы и забронировала для нас даты первой настройки.
Реабилитационный центр выглядит как огромный дом, и атмосфера там домашняя. Несколько номеров объединены общей гостиной, совмещенной с кухней и игровой зоной. Каждое утро в гостиной собираются педагоги и дети, играют в игры и поют песни. На первой настройке Яша не показал никаких реакций, однако первый день с подключенным устройством прошел в капризах и слезах. Нелегко было и нам – процессор и магнит постоянно спадали, мы не успевали их поправлять, нервничали.
Но с каждым днем все становилось лучше, Яшка не снимал устройство, постепенно стал реагировать на звуки, а ко второй настройке через 3 месяца показывал реакцию на звук громкостью 40 децибел на всех частотах. Сегодня Яше 1 год и 2 месяца, он понимает речь согласно возрасту, говорит “мама”, “папа”, “мау”, “аф”, “ко-ко”, “га-га”, “вявя” (ляля), пытается еще некоторые слова повторить интонационно. Мы посещаем сурдопедагога, пока редко, тк ребенок еще маленький для серьезных занятий, и стараемся как можно больше общаться с Яшей. Очень познавательны он-лайн семинары, которые организует Моника совместно со специалистами в области сурдологии. Интересно, что в дискуссиях участвуют профессионалы не только из России, но и из других стран, а альтернативный взгляд и опыт всегда полезен. Можно в реальном времени задавать вопросы, очень здорово, что такая идея возникла и осуществилась.

Кажется, что столько еще нужно сделать, много волнений и переживаний по поводу будущего нашего сына. На самом деле, первая серьезная проблема в нашей жизни решена – наш ребенок может нас слышать. Захочет ли он нас Услышать, уже не вопрос техники и сурдопедагогики. Хотелось бы в погоне за достижениями в области речевого развития, не забывать о том, что он личность и пришел в этот мир, чтобы радоваться жизни и быть любимым таким, какой он есть.

Schreibe einen Kommentar